ZAPRASZAMY NA STRONĘ:

Reklama

Jak dowiedziałeś sie o naszym stowarzyszeniu?

Trwa ładowanie

Partnerzy i sponsorzy

  • images/stories/sponsorzy_slider/autokary.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/balviten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bank.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bezgluten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bre.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cent5rum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/centrum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cisco.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/dhl.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/fundusz.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/galion.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/glutenex.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/harifen.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/instytut.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/left.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/lns.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mazowia.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mead.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/microsoft.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/milupa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mks.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/pku190x130.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/shs.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/spc.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/taranis.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tok.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tvp.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/warszawa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/water.jpg
Choinka 2014
Menu witryny - Strona główna

Choinka 2016 (Dla członków Ars Vivendi)  - bez ograniczeń wiekowych

Tradycyjnie, jak co roku, mamy zaszczyt zaprosić Państwa na uroczyste spotkanie
przy choince, które odbędzie się w sobotę 10 grudnia 2016 roku w salach balowych hotelu GROMAN, Aleja Krakowska 76, Sękocin Stary.
Informacje dotyczące spotkania:
09.00-10.45    Rejestracja
11.00                Powitanie gości.
  • podsumowanie mijającego 2016 roku,
  • co w roku 2017 - wyjazdy, spotkania,  konferencje, turnus wakacyjny – terminarz.
  • Bankiet i wspólna zabawa (w tym filmowa prezentacja ze spotkań wyjazdowych, integracyjno- dydaktyczno – wypoczynkowych, Konferencji PKU i RD oraz z wakacji).
Tradycyjnie zabawę poprowadzą zawodowi animatorzy przy profesjonalnej obsłudze muzycznej.
  • Aby uświetnić zabawę, zapraszamy  małe dzieci jak i wszystkich chętnych do przebrania  się w stroje karnawałowe.
  • Tradycją naszych spotkań choinkowych jest coroczny Konkurs Kulinarny.
Uwaga: Prosimy potraktować uczestnictwo w konkursie jako ważną misję. Celem naszych spotkań jest nie tylko przyjemne spędzenie czasu, ale przede wszystkim integracja, dzięki której wymieniając się doświadczeniami wszyscy uczymy się,  przez co dajemy dobry przykład naszym dzieciom, zachęcając je tym samym do wspólnych działań.
 
Prosimy więc, aby wszyscy chętni  przywieźli dowolną potrawę niskobiałkową (PKU i RD), beztłuszczową (LCHADD) i inne, wykonaną samodzielnie.
 
Do każdej potrawy należy dołączyć dokładny przepis (rodzaj i ilość składników oraz dokładny sposób wykonania) w dwóch egzemplarzach koniecznie podpisany nazwiskiem i imieniem dziecka („fenylaka”, chorego na rzadkie choroby metaboliczne(RD) lub LCHADD).
To bogactwo i różnorodność potraw wykonanych przez Państwa, będzie jak zwykle wspaniałym urozmaiceniem świątecznego stołu dla naszych dzieci.
 
Po degustacji dzieci same wybiorą i ocenią te potrawy, które najbardziej przypadły im do gustu i które ich zdaniem są najsmaczniejsze.
 
Uwaga: Potrawy należy przywozić najlepiej w pojemnikach jednorazowych, a jeśli wykorzystujecie Państwo swoje naczynia, to prosimy pamiętać o zabraniu ich po zakończeniu spotkania.
  • Jeśli ktoś z Państwa miałby życzenie przenocować w hotelu, prosimy poinformować nas o tym przy potwierdzeniu uczestnictwa w spotkaniu, celem dokonania rezerwacji.
  • Prosimy również o dostarczenie  nam kopii orzeczeń o niepełnosprawności. Dotyczy to oczywiście tych osób, które jeszcze tego nie zrobiły, lub w przypadku, gdy orzeczenia straciły ważność (potrzebna aktualizacja).
Kserokopie w/w orzeczeń są nam potrzebne do rozliczania dofinansowania  przy realizacji projektów.
  • Przypominamy o obowiązku uregulowania składek członkowskich.
Biorąc pod uwagę, że procedury przekazywania 1% zostały bardzo uproszczone, liczymy na to, że wszyscy Państwo chętnie przekażą 1% podatku na rzecz ARS VIVENDI  i zachęcą do tego Waszych wszystkich znajomych.
 
Niech będzie to NASZ wspólny wkład na rzecz NASZYCH  DZIECI.
 
Obowiązkowa rejestracja  – wyłącznie telefonicznie!!!
Tel:  (022) 720-20-66,  500-050-450,
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię  i Choroby Rzadkie
„Ars Vivendi”,
KRS 0000244396
Serdecznie zapraszamy!!!
Małgorzata i Stanisław Maćkowiak
 

UWAGA!!!

I.
Podczas spotkania choinkowego wszystkie firmy producenckie: Bezgluten, Glutenex, Balviten bedą prezentowały swoje produkty, prowadziły degustację nowości oraz SPRZEDAŻ!
II.
Wszyscy uczestnicy spotkania choinkowego, podobnie jak w czasie poprzedsnich spotkań AV, otrzymają tegoroczne jabłkoa z polskich sadów w ramach akcji "Witaminka Ars Vivendi 2016".
 
 
 
 
 
 
 
Spotkania Ars Vivendi 2016
Menu witryny - Strona główna
smileyheartsmiley
 
Miło nam Państwa poinformować, o wszystkich spotkaniach i imprezach w roku 2016.
Udział w spotkaniach jest bezpłatny dla wszystkich uczestników (z wyjatkiem turnusu wakacyjnego).
Każde spotkanie oprócz części dydaktycznej będzie obfitowało w liczne atrakcje dla dzieci i rodziców.
Ze względu na limitowaną ilość miejsc przewidzianych na każde spotkanie - bardzo prosimy o jak najszybsze potwierdzanie uczestnictwa.
Tel: 500-050-450,  (22) 720-20-66
 
 
LUTY
 
29 lutego            - Światowy Dnia Chorób Rzadkich - Łazienki Królewskie w Warszawie.
                             Pałac na Wyspie.
 
MARZEC
 
05 marca         -Indywidualne konsultacje psychologiczne i dietetyczne.
                           Biuro Ars Vivendi, Warszawa ul. Gagarina 7
                           Wszystkich chętnych prosimy o pilne zgłaoszenia i ustalenie godziny
                           spotkania.
 
12-13 marca    -Spotkanie edukacyjno integracyjne - Ośrodek Zacisze w Spale,
                           ul.Piłsudzkiego 20.
                               UWAGA!
                           Spotkanie to jest adresowane dla wszystkich pacjentów (bez wzgledu
                          na wiek) dr Starosteckiej i dr Lange.
                          Prosimy aby w przypadku małych dzieci było 2 dorosłych opiekunów.
                          Wykładowcami na powyższym spotkaniu bedą lekarze i specjalisci
                          z Łodzi i Warszawy.
                          Atrakcje jakie zaplanowaliśmy dla Państwa bedą miłą niespodzianką.
 
                          Ze wzgledu na ograniczoną ilość miejsc i logistykę prosimy o jak
                          najszybsze potwierdzanie uczestnictwa do końca lutego, podajac:
                          ilość osób dorosłych, ilość dzieci na diecie PKU  oraz ich wiek.
                          Prosimy również o określeniedojazdu z Łodzi
                          (autokarem czy we własnym zakresie).
                          Prosimy o potwierdzanie telefoniczne:
                          Małgorzta Maćkowiak tel: 500 050 450, 22 720 20 66,
                          Magdalena Szulc tel: 503 837 63.
                          Autokar zostanie podstawiony o godz.10.00 przed Dworcem Głównym
                          PKP(Łódź Kaliska) w Łodzi. Odjazd autokaru punktualnie o godz 10.30.
                          Osoby które postanowia dojechać do ośrodka we własnym zakresie
                          zapraszamy w godz 11.30-12.00.
 
 19 marca            -Indywidualne konsultacje psychologiczne i dietetyczne.
                             Biuro Ars Vivendi, Warszawa ul. Gagarina 7
                             Wszystkich chętnych prosimy o pilne zgłaoszenia i ustalenie godziny spotkania.
                               
KWIECIEŃ
 
15,16,17 kwietnia  - Spotkanie edukacyjno integracyjne dla RD (wszystkie choroby
                                rzadkie w tym LCHADD) bez względu na wiek.
                                Hotel Groman Sękocin Stary. Al. Krakowska 76.
                                  

CZERWIEC
 
17,18,19 czerwca  - Spotkanie edukacyjno integracyjne dla rodziców i dzieci z PKU i RD
                               -  żłobek +.przedszkole + nauczanie początkowe tj I,II,III klasa
                              szkoły podstawowej 
                              Hotel Groman. Sękocin Stary, Al Krakowska 76.
 

 
LIPIEC-SIERPIEŃ        TURNUS WAKACYJNY.
 
                               Tegoroczny turnus odbedzie się w terminie
                                od 29 lipca do 12 sierpnia,
                                w ośrodku NATANAEL  ul. Cyrla 62, 34-432 Łopuszna k/ NowegoTargu.
                                Wpis do rejestru OD/12/0043/15 ważny do 17.08.2018r.
WRZESIEŃ
 
16,17,18 września   - Spotkanie edukacyjo integracyjne dla rodziców i dzieci
                                 z PKU i RD                   
                                 - od klasy IV szkoły podstawowej + gimnazjum.
                                  Hotel Groman, Sękocin Stary, Al. Krakowska 76.
                               
 
LISTOPAD
 
11,12,13  listopada - Ogólnopolska Konferencja PKU i RD - Akademia Metaboliczna.
                                Udział w konferencji dotyczy wyłącznie osób dorosłych
                                tj.rodziców chorych dzieci, chorej młodzieży i dorosłych.
                                W konferencji mogą wziąć udział wszyscy zainteresowani
                                niezależnie czy są członkami Ars Vivendi czy też nie.
                                Hotel "Groman" Sekocin Stary, Al. Krakowska 76        
 
GRUDZIEŃ
 
10 grudnia             - Choinka 2016 (Dla członków Ars Vivendi)  - bez ograniczeń
                               wiekowych
                               Hotel GROMAN, Aleja Krakowska 76, Sękocin Stry.

 
 
UWAGA!
 
Już prowadzimy zapisy na wszystkie rodzaje spotkań.
 
W przypadku wszystkich spotkań obowiązkowa rejestracja  – wyłącznie telefonicznie!!!
Tel:  (022) 720-20-66,  500-050-450,
 
                      
             
 
 
 
Witamy serdecznie!
Menu witryny - Strona główna

Miło nam, że odwiedziłeś stronę naszego stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że znajdziesz tu informację jakiej poszukiwałeś.

  • Stałych bywalców oraz członków Ars Vivendi zapraszamy do galerii, żeby powspominać… oraz do działu news żeby dowiedzieć się co nowego i ciekawego zdarzyło się ostatnio, bądź też co organizujemy w najbliższym czasie. Pamiętajcie, że zawsze w każdej sprawie możecie zadzwonić!
  • Jeśli właśnie urodziło Ci się dziecko z PKU lub RD nie załamuj się! Chętnie podzielimy się z Tobą radą i pomocą! Przyłączając się do grona rodziców dzieci z PKU i RD znajdziesz to czego potrzebujesz!
  • Jeśli podoba Ci się to co robimy dla dzieci chorych na fenyloketonurię i rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne oraz chcesz wspomóc nasze dzieci choćby małym grosikiem od serca, wiedz, że działasz w słusznej sprawie i przyczyniasz się do uśmiechu na dziecięcych buziach! Dziękujemy!

 

Małgorzata i Stanisław Maćkowiak

 

ZAPRASZAMY NA STRONĘ: www.pkusklep.pl


Newsy

XI Międzynarodowe sympozjum EBHC
24/11/2016

  Szanowni Państwo,   W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w   XI Międzynarodowym Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, [ ... ]


AKADEMIA METABOLICZNA
14/11/2016

AKADEMIA METABOLICZNA Wszystkim uczestnikom Akademii Metabolicznej serdecznie dziękujemy za udział w konferencji. Szczególne podziękowanie  dla: Polskiego Towarzystwa PKU [ ... ]


Jesteśmy członkami

  • images/stories/czlonkowie/es.png
  • images/stories/czlonkowie/eurodis.png
  • images/stories/czlonkowie/fpp.png